湖南“唐果之家”六年让400余个“唐宝宝”重获新生

中新网长沙11月23日电 (章迎春)湖南长沙市岳麓区西湖文化园内,一片欢声笑语,唐果之家的组织者李秀芳正带着一群唐氏儿童练习轮滑。孩子们或熟练、或生疏地在练习着,站在训练场旁的家长们则专注地看着孩子们的一举一动,为孩子加油打气、微笑拍掌。

这动人的一幕时常在唐果之家上演。唐果之家作为李秀芳牵头创立服务于唐氏(唐氏综合症)家庭的公益组织,6年多来已帮助400余个家庭,让他们“重获新生”。

“现在,很多唐氏孩子面临成年就业问题,但全国还没有一个能把整个唐氏生命周期服务做得很好的案例,我们也在进一步探索中。”为此,李秀芳正积极联系一些爱心企业,开发适合成年唐氏人士的就业岗位,进行职前素养与技能培训。

“我们正在努力将情暖驿站打造成一个汇聚全社会爱心的公益平台,不仅我们的合作伙伴可以加入,社会的各种爱心力量也可以通过情暖驿站,将爱传达给返乡人员。”广东石油总经理陈成敏指出,在吸引各方爱心资源的同时,中国石化也通过严格筛选参与伙伴,严把质量关口,将好事办好,让每一分爱心都安全、放心地送到返乡人员手中。

5000名志愿者坚守40天爱心服务

即日起至1月16日,中国石化将在广东、湖南、贵州三地为11000名“返乡摩骑”免费加油。在广东,除了1万份“免费加油”名额外,还赠送1万份太平意外保险,1万份骑行雨衣、护膝、背心“安全三件套”以及1万份易捷福袋(内有饮用水、自热粥、保温杯、功能饮料、方便食品等)。同时,携手广东邮政EMS为“返乡摩骑”免费寄送1万份行李,与粤运交通开通15条免费爱心大巴和6条困难大学生“爱心送站”专线。春运期间,广东、广西、江西、贵州、湖南五省247座中国石化加油站将变身“情暖驿站”,与广东共青团共同组织5000多名志愿者,为所有春运返乡车主提供“1+10+X”免费服务。

在龙山加油站里,母婴室、老人休息室等一字排开,私密而温馨的休息区域,为老人、孕妇、小孩提供了暖风机、按摩椅、温奶器、婴儿床等设备设施。

“今年,我们提供了1万个免费行李邮寄名额,每位申领到免费加油礼包的老乡,都可以享受20公斤行李免费邮寄到家服务。” 中国邮政集团佛山市顺德分公司总经理肖军说到。自2017年与广东邮政合作以来,情暖驿站已经为3万名返乡摩骑提供了共计500吨的免费行李寄送服务,大大减轻了返乡摩骑回家路上的负担。

为了让更多爱心人士参与其中,广大志愿者还可以通过广东志愿者信息管理服务平台“i志愿”报名参与情暖驿站志愿活动。去年共有400多名社会志愿者加入到情暖驿站服务中。

100万平方公里五省联动情暖返乡

李秀芳表示,未来唐果之家一定会积极探索有效的模式,让无处可去的唐氏宝宝们更好地立足社会。同时也希望更多人了解并尊重唐氏综合征人群,营造融合接纳的社区环境,建立社区支持网络,帮助他们掌握基本技能、提升自主生活的能力。(完)

今年7月,唐果之家举办了一次长达4天3晚的“心青年自主生活成长营”,让唐氏儿童在志愿者的帮助下尝试自己去动手、实践、交流。结营后,许多家长看见孩子们在这几天的改变和成长,纷纷流下感动的泪水。

为了让更多的唐氏家庭客观了解孩子状况并积极面对,2014年底,在岳麓区残联、区妇联和西湖街道咸嘉湖社区的帮助下,七位唐氏儿家长来到岳麓区民政局,注册成立长沙市首个专门帮扶唐氏儿童的公益组织——唐果之家。“我们的初衷就是抱团取暖,带孩子走出去,让家长们获得力量,让公众对这个群体不再陌生。”

2014年,通过网络和朋友介绍,李秀芳认识了其他唐氏儿童的妈妈。因为家里都有一个唐氏儿童,这些妈妈很快成为了志同道合的好朋友,大家抱团取暖,互相打气,心结也慢慢解开。

今年,中国石化与广东共青团发动了超过5000名志愿者驻守在“情暖驿站”,他们将在40天的春运期间,为返乡人员提供各种志愿服务。这些志愿者大部分来自中国石化加油站一线员工,还吸引了包括全国人大代表米雪梅、“昔日摩骑”王富忠和妻子朱红霞以及“工友之友”热心志愿者陈显峰等社会志愿者的加入。

清华大学软件学院智能运维研究中心成立仪式

“我们以前就是在加油站用冷水洗把脸,涮一下衣服,现在有了洗衣干衣和热水澡,加油站真的就是我们第二个家了!”每年往返广东湖南40多次,配送物流的卡车司机刘师傅坦言,“卡车之家”让他们这些走南闯北的司机有了从业的“尊严感”,特别温馨。

据统计,中国石化“情暖驿站”连续8年服务春运,累计服务了超过320万的“返乡摩骑”和4200万的春运返乡人员,志愿者服务累计超过4万人次。经过八年的发展,“情暖驿站”已经成为了国内知名公益品牌,获得 “全球品牌与声誉杰出成就奖”、“亚洲地区企业公民黄金标准奖”、“中国青年志愿服务项目银奖”等国内外奖项。

网友质疑的口罩是武汉华世达防护用品有限公司生产,不是社会捐助的救援物资,该公司已向区公安分局出具了关于何雄于2月1日从该公司提取口罩的情况说明。

“我志愿参加情暖驿站志愿服务!”在龙山油站现场,近百人的情暖驿站志愿方队正在宣誓。持续8年,中国石化与广东共青团累计组织了4万名志愿者,服务超过4600万春运返乡人员。

“当时真的感觉很无助、很无力,在孩子9岁之前我都不能完全接受他是一个患有唐氏综合症的孩子。”李秀芳说,智力障碍、发育迟缓、特殊面容……这些词语从孩子出生后的一个月就开始伴随着她。悲痛之余,李秀芳拼命努力地学习照顾唐氏孩子的正确方法,帮助儿子更好地生活。可儿子在成长过程中,仍然频繁受伤。

云智慧创始人兼CEO殷晋致辞

为了让返乡人员回家更轻松,中国石化陆续与邮政、顺风车公益平台等合作,推出免费行李邮寄、顺风车等新服务,减轻返乡途中的负担,提高安全系数。

针对返乡的老、幼、孕以及家庭经济困难人员,中国石化联手粤运交通集团,开通了15条“爱心大巴”,从佛山出发,开往广西梧州、贵港、柳州等17个地市,让回家之旅更安全贴心。

帮助湖南400余个家庭

打开“易捷福袋”,摩骑罗细辉抽出一罐“自热粥”,在驿站要了开水给妻子泡上。“她胃不好,以前在路上只能啃又干又冷的馒头。现在好了,有粥喝。”

此外,中国石化还联合广西壮族自治区人民政府驻广州办事处,衔接好当地乡镇派车负责返乡“最后一公里”,确保每位老乡都能平安到家。

随后,云智慧CEO殷晋和清华大学教育基金会赵劲松副秘书长共同签署了捐赠协议。薛其坤副校长、王建民院长、孙家广院士、赵劲松副秘书长和云智慧CEO殷晋、刘洪涛总裁以及多位到场嘉宾共同见证了捐赠仪式。清华大学软件学院智能运维研究中心正式成立。

发动公益顺风车温暖返乡

成立仪式之后,清华大学软件学院智能运维研究中心首次主办了“数字化时代智能运维现状与发展”圆桌研讨会。清华大学软件学院王建民院长、云智慧CEO殷晋、红杉资本中国基金副总裁王昊、越秀地产CIO陈磊、ITSS分会数据中心管理运营工作组秘书长左天祖以及来自银行、保险、电力、航空等行业嘉宾,分别代表产、学、研、用就智能运维的发展和期望阐述观点。

家有“唐宝宝”家长互相扶助

“我们一直致力于解决广大务工人员春节‘回家难’的问题。今年携手‘顺风车’为老乡们搭个平台,做个尝试,发动社会的爱心车主,将私家车上的每一个空位,都变成他人舒适回家的希望。”中国石化润滑油有限公司执行董事、党委书记夏世祥谈到。

开通心智障碍者家长热线、提供“家长喘息服务”、开展“尊重多元、接纳不同”学校融合教育项目、与辖区大学生结对锻炼社交能力……2014年,唐果之家联合发起全国心智障碍者家长组织网络,该网络目前已发展了200多家会员。

今年,中国石化在广东、广西、江西、贵州、湖南五个省(区)的247座情暖驿站,继续面向所有车主提供10项免费基础服务,服务范围辐射近100万平方公里,提供包括应急药品、道路指引、热水、热食、充电器、暖手宝、简易维修工具、便民油桶、食品加热设备、休息椅。部分驿站还将提供休息室、代换机油、代缴罚款、免费WIFI、提供城区旅游图等个性化服务,广东中山东凤加油站在“免费加油”期间,将向“返乡摩骑”赠送孝心福包、爱心早餐。

中国科学院院士、清华大学薛其坤副校长致辞

“他已经快从株洲职业特殊中学毕业了,社会融入的效果也让人很惊喜。”李秀芳回忆,社会交往规则意识从无到有,作品从无到有再到出色,明明的成长让大家感到满满的成就感。“同时也让我看到了‘唐果之家’在推进唐氏孩子与社会融合方面的任重道远,以及未来的更多可能。”

每到周末,来自不同地方的家长都会带着孩子来到“唐果之家”,开展“棒棒唐”绘画班、轮滑小组等活动,让孩子们自主学习、玩耍,家长们放松片刻。截至目前,“家长喘息服务”已为家长充电近10000小时。

“我认为专业的事情要交给专业人士去做,我们的使命是反映唐氏综合征群体的需求、推动多方合作、建立唐氏综合征群体的社会支持系统,让他们及其家庭的生活质量得到提升。”李秀芳说,“唐果之家”已帮助400多个家庭和唐氏孩子获得新生。

30家伙伴一起助力扶贫

“我就是一位‘唐宝宝’的母亲。”2002年,李秀芳历尽辛苦生下儿子,初为人母的喜悦却转瞬即逝,医生下达了一纸“没有养育意义”的“判决书”——儿子患有“唐氏综合症”。

15条爱心大巴打造平安回家“最后一公里”

武汉开发区(汉南区)接收的社会捐助物资使用情况均对外公示,欢迎社会各届人士监督!

汉南区总工会和汉南工人文化宫2015年底就搬迁到沌口汤湖职工活动中心办公。经区公安分局调查,寄件人“何洁”系化名,实际寄件人为何雄,是湖北雄诚达消防工程有限公司法定代表人,一起做生意的妻子叫王洁,寄件人名字取“何洁”化名。

“我们已经和中国石化合作了3年,累计为1500多名老人妇女和儿童开通了40多趟爱心大巴。今年我们继续安排最好的车、经验最丰富的司机,确保他们一路平安回家。” 粤运交通公司董事长禤宗民表示。

“目前,‘情暖驿站’已经成为了一个汇聚各方爱心资源,关爱外来务工人员的志愿服务阵地,共同为外来务工人员注入一股‘青春暖流’,温暖他们的回家路。” 广东共青团副书记唐锐说到。

武汉华世达防护用品有限公司地址为汉南纱帽微湖路511号,在原“汉南文化宫”附近。快递员取件后,定位“武汉华世达防护用品有限公司”附近时,高德地图电子地图定位的邮寄地址为“武汉市总工会汉南工人文化宫”。

2018年3月,获中国残联批准,中国智力残疾人及亲友协会唐氏综合症委员会发起成立,李秀芳被推选为唐氏综合症委员会副主任。6年来,唐果之家不仅成为湖南省范围内的服务型组织,还将范围辐射至华中地区,正逐渐壮大成为华中区域15家心智障碍家长组织的培育与支持平台。

探索社会融入有效模式

唐果之家从改变融合环境入手,开展各种社区融合活动,进入校园到接收唐氏综合症儿童随班就读的班级开展“友爱校园行”德育课堂,鼓励所有的儿童接纳不同,尊重差异,体会生命因不同而更加精彩的意义。

清华大学薛其坤副校长在致辞时表示:“清华大学在数据科学与工程、大数据应用、机器学习、物联网等方面具备了良好的学科基础,而学术界与产业界的联合研发是培养高科技人才、获得高水平科研成果、推动成果转化的重要途径。希望智能运维研究中心充分发挥双方的优势,在大数据应用、机器学习、物联网数据处理、智能运维等领域取得关键性突破。”

今年中国石化在广东新增了14座“卡车之家”,面向卡车司机提供冲凉房,休息室、洗衣干衣、桌球娱乐等10多项免费服务;在广西开放101座“司机之家”,为货车司机提供洗澡、洗衣服、热饭菜、做饭菜、住宿等暖心服务。此外,在广东、广西打造了近200座“爱心驿站”,为环卫工人、城管、交警、快递小哥等城市管理人员和服务群体,提供党群活动场地、休息室、爱心早餐等免费服务。

“像湖南、贵州等地的返乡摩骑,一般行程都在500公里以上,中途起码要再加一次油。”肇庆康州北加油站站长简月光谈到。为了让返乡摩骑回家之路更轻松,今年“情暖驿站”免费加油站的站点从原来的广东10座,扩展到广东、湖南、贵州三省(区)14座,免费加油名额从1万份增加到11000份,湖南、贵州各增加500份。

清华大学软件学院2005届校友,云智慧创始人兼CEO殷晋在发言中首先感谢了清华大学软件学院对自己的多年培养,然后从产业角度介绍了数字化时代的运维挑战与智能运维市场的发展前景,以及云智慧在过去10年里在IT运维领域孜孜不倦的探索。最后,他希望通过与母校清华大学的合作,持续深耕AIOps市场,帮助中国企业真正的实现数字化升级。

“为探索随班就读儿童获得高质量教育的支持模式,我们正链接特教、社工、心理、社区等多方资源,对博才西湖随班就读学生从个体、家庭、学校等多方面进行支持。”李秀芳介绍,该项目拟2020年12月31日之前完成前期的尝试摸索,明年上半年实践完善,下半年总结模式并尝试推广。

经武汉开发区(汉南区)公安分局调查核实,这批口罩与武汉市总工会汉南工人文化宫无关。

1月10日,正值春运首日,中国石化“情暖驿站 满爱回家”大型爱心公益活动在广东佛山龙山加油站、广东中山东凤加油站、广西梧州都连加油站同时启动。在佛山龙山加油站现场,数百辆“返乡摩骑”在工作人员的指引下有序排队,等待免费加油,准备踏上回家的路。

一个“易捷福袋”,装满了许多爱心企业的关爱。今年,“易捷福袋”依旧是返乡摩骑口口相传的“大福利”,里面准备的方便食品和饮料,解决了路途中的能量补充问题,而且越来越丰富,越来越温暖。情暖驿站开展8年以来,吸引了长城润滑油、太平财险、粤运交通、广东邮政、广东青年企业家协会、广东青年商会等爱心企业的加入,提供爱心物资,共同回馈社会。今年新增了京东物流、广东盐业健康、鲶鱼沟实业集团、花王集团等,爱心企业数量达到了30家。

春节回湖南郴州老家的郭瑜找到了3个同路人。“一方面是信不过,另一方面也没时间去找人。”郭瑜坦言,能帮助一些车票难买的老乡回家是“力所能及”的好事。

通过公益平台,助力消费扶贫,“情暖驿站”首次将扶贫产品引入到爱心物资和“年货节”。为方便返乡人员采购年货,结合农村过年特点,江西5座“情暖驿站”向返乡摩骑赠送100份易捷年货券,可购买“贝贝南瓜”“井韵”系列等扶贫产品;广东面向春运返乡人员,推出超值优惠购买阳光巴扎红枣、金秋十月大米等20多种扶贫产品;广西向返乡摩骑赠送5000份来自甘肃东乡扶贫产品陇上花牛苹果汁;湖南2座“情暖驿站”向返乡摩骑赠送500份郴州冰糖橙;贵州向返乡摩骑赠送“苗姑娘”油辣椒,并将“天刺力”刺梨汁、“人民小酒”等扶贫产品引入“年货节”促销,让老乡们在感受家乡味道的同时,助力扶贫。

为关爱困难大学生返乡,今年中国石化开通了6条困难大学生“爱心送站”专线,从佛山、中山等地高等院校出发送往附近高铁站和火车站,解决了偏远校区困难大学生返乡难题。

这是唐果之家首次“大胆”尝试在长时间没有父母的陪伴下让唐氏儿童适应自主生活。2013年开始接触唐果之家的明明,从早前的生活不能自理,到如今自主炒菜做饭;从当初的手脚不协调,到如今画画、书法统统不在话下。

清华大学软件学院院长王建民教授主持成立仪式

今年,在中山灯具厂打工的冯小菊带着4岁的儿子坐上了回广西贵港的“爱心大巴”,再也不用跟着老公挤在摩托车上长途颠簸了。

“为了最大限度发挥加油站网点优势,我们这些年不断升级情暖驿站项目,建设母婴室、老人室,打造卡车之家、爱心驿站等,让老乡们的返乡路更温馨、更舒服。”广东石油党委书记何敏君表示。

经查,何雄在网上出售的口罩来源于武汉华世达防护用品有限公司,该公司生产出口口罩等防护用品,何雄的堂兄何振华是该公司(民营企业)法定代表。

今年,情暖驿站与公益“顺风车”合作推出“献爱心 一起返乡”爱心活动,持续做大公益平台。广大车主通过“顺风车”小程序募集回家路线和同路老乡一起回家。为了回馈热心车主,情暖驿站将在广州、深圳、佛山、中山等4个地市的20座“爱心网点”发放2000份“爱心福袋”,里面装有爱心企业赠送方便食品等物资。

家住云南昭通的杨俊秋是中山技师学院学生,今年她将坐上“情暖驿站”专为困难大学生回家开设的“爱心送站”专线,搭乘火车回家。“我们学校离火车站太远,单程车费就要80多块钱,而且还没有直达车。前两年为了减少开支,我都是留在广东做家教过了年。” 杨俊秋和同样在昭通山区的83名困难大学生一起坐上了情暖驿站的“爱心送站”专线,踏上春节返乡之路。

清华大学软件学院智能运维研究中心将围绕智能运维核心技术与系统、数字化关键领域开展科学研究与技术转化,积极推动学术、产业、行业机构与用户之间的跨学科、跨领域的交叉融合,共同探索和实践中国智能运维行业的实施标准,推进智能运维在数字化转型中的成功落地。